تعاني فيرسافيفا بورن البالغة من العمر ستة أعوام، من تشوهات خلقية نتيجة حالة نادرة تسمى “Pentalogy of Cantrell” تحدث حوالي 5.5 مرات من بين مليون ولادة، وانتقلت الطفلة وهي مواطنة روسية إلى جنوب فلوريدا أخيرًا مع والدتها، ونتيجة الحالة النادرة لها يمكن رؤية قلبها الذي هو في حجم قبضة اليد في منطقة البطن وتحميه طبقة رقيقة من الجلد، وتقع أمعاء الفتاة أيضا خارج جسدها وليس لديها أي عضلات للبطن أو حجاب حاجز.

ولفتت والدة الفتاة في تصريحات إعلامية “عندما كنت حاملًا، أوضح لي الطبيب أنها ستموت، وبعد 6 أعوام بدأت الطفلة في حضور تدريبات في الرسم والرقص على أغاني بيونسيه، وفي العام الحالي وجدنا طبيبًا في مستشفى الأطفال في بوسطن على استعداد لعلاج مرضها النادر”.

ويتطلب هذا المرض النادر إلى جراحة اعتمادًا على شدة التشوهات الخلقية لكنها قد تكون قاتلة إذا ترك المريض دون علاج، لكن الفريق الطبي أوضح أن الطفلة لا يمكنها الخضوع لجراحة حاليا بسبب ارتفاع ضغط الدم لديها في الشريان الأورطي الرئوي، ومن المقرر إعادة تقييم الفتاة مرة أخرى خلال عامين لتحديد مدى إمكانية إجراء العملية لها في سلام.

وتناشد والدتها الجمهور للتبرع لتغطية النفقات الطبية ونفقات المعيشة الأساسية لابنتها، موضحة أن لديها بعض الموارد المحدودة، باعتبارها أم وحيدة لطفلة من ذوي الاحتياجات الخاصة من دون عائلة. وانتقلت الأم وطفلتها أخيرًا من بوسطن إلى فلوريدا لأن ابنتها غير قادرة على العيش في مناخ بارد، وأوضحت أن في فلوريدا المشمسة يشعر قلب الفتاة بالدفء ولا تتعرض للمرض بشكل كبير مثلما كان يحدث من قبل.

وتعلمت الطفلة منذ وصولها إلى الولايات المتحدة لتلقي العلاج الطبي في الشتاء، اللغة الإنكليزية على الرغم من أنها لم تذهب إلى المدرسة بسبب حالتها، وأثناء انتظار العلاج تشارك في حفلات الفن والموسيقى والرقص، وتعتمد الأم وطفلتها على الإيمان في مواجهة الشدائد.

وأضافت الفتاة “أنا أعرف لماذا قلبي في الخارج، لأن يسوع أراد أن يظهر أنه يمكنه صنع مخلوقات مميزة مثلي”.
وأطلقت العائلة صفحة لجمع التبرعات على موقع Youcaring.com تحت عنوان “Bathsheba’s Heart”، وجمعت 11.790 دولار بينما تهدف الأسرة إلى جمع 20 ألف دولار




 
Top